История программы «Медико-психологической реабилитации пациентов с трудным диагнозом»

Начало
Быть директором – звучит громко и пафосно, хотя это не всегда действительно значимо. Совсем другое дело – быть собственником дела, где ты автоматически становишься бухгалтером, юристом, менеджером, а иногда и IT-специалистом. Даже если не хочешь разбираться во всех направлениях, твой первый предпринимательский штраф напомнит, что никто ни о чем не обязан тебя информировать и все нововведения в законодательстве нужно мониторить самостоятельно.

Развиваться в этом направлении предложила мама, которая с помощью психотерапии вылечилась от псориаза. В 2001 году тема работы с “психосоматикой” была все еще нова, мы прощупывали почву, поэтому начали с приглашения тренеров во всевозможных на тот момент направлениях психотерапии – от классики до эзотерики. Как организаторы мы имели возможность обучаться всем новинкам на рынке психологических услуг, выведывать “фишки” и опытные «упреждения» от светил терапии, сравнивать, советоваться по проблемным случаям клиентов у специалистов разных направлений. А самое главное – с удовольствием проводить время с интереснейшими людьми. И чем большим становился наш опыт, тем сложнее было определиться со своим собственным направлением.

Мама – педагог со стажем, профессиональный оратор и тренер по здоровой психосоматике – чувствовала себя как рыба в воде, я же после работы в больницах тосковала по медицине и радовалась редким случаям, когда запрос клиентов на психотерапию был связан с ней. Так продолжалось до того самого дня.

Идея
Перелом наступил, когда нам предложили создать полноценный медико-психологический проект по сопровождению онкологических больных. Тогда при медицинском центре «Панацея 21 век» работали программы, рассматривающие человека как целостную систему. Благодаря психосоматическому подходу директору Карине Оганесян и врачам Анне Забирник и Александру Култаеву удавалось достигать существенных результатов в случаях, когда другие клиницисты только разводили руками. Часть запатентованных ими методов вошла в основу первой программы.

Столкнувшись в работе и на личном опыте с проблемой онкологии, пришло понимание, что в нашей стране люди, боясь услышать слово «рак», дотягивают до третьей-четвертой фазы, не подозревая, что на ранних стадиях заболевание более чем в 80% случаев излечимо.

Они ходят по разным «целителям» и «псевдопсихологам» и до последнего вытесняют свою симптоматику, откладывают операции в надежде, что «нечто» само рассосется, потому что «это не рак, а всего лишь карцинома» и «врач назначил только витаминки». Даже в больницах отношение было чаще конвейерное: редкие специалисты уделяли внимание информированию пациента (что происходит и чего ожидать в процессе лечения, как говорить или не говорить с окружающими об этом, а иногда даже сообщать ли самому пациенту о диагнозе или нет) и просто моральной поддержке человека, ошарашенного известием о болезни. В какой-то момент психологическая составляющая вышла на первый план.

Вместе с тем мой личный опыт последствий борьбы с молниеносной опухолью напоминал и о том, что иногда психологическая поддержка гораздо важнее после основного лечения. Когда врачи отступают, друзья и близкие успокаиваются и уходят заниматься своими делами, а родные и вторые половинки, измученные соучастием в процессе лечения, не хотят больше ничего об этом слышать, ты остаешься с коктейлем чувств несправедливости и безнадеги, одиночества и страха, окунающими тебя с головой в депрессивную яму. Наступает психологический «провал». Осознание своей физической неполноценности, послеоперационных дефектов, связанных со всем этим ограничений и невротических опасений рецидива приводят к мысли, что жизнь уже никогда не будет прежней. А сможешь ли ты выстроить все по-новому или скатишься к тому же, что и привело тебя к этой истории, преумножая рецидивы, зависит именно от того, на кого ты можешь опереться, кому можешь довериться. И я поняла, что программе быть.

Спустя некоторое время, объединив знания медицины, психосоматики и психологии «до», «во время» и «после», мы пришли к созданию «Программы сопровождения и реабилитации онкологических больных». Мы не лечили рак, этим занимались онкологи. От нас зависело все остальное, в чем нуждались пациенты, — от общего медицинского сопровождения до полной психотерапевтической и психологической поддержки на любом из этапов.

Запуск
Первое, с чего я начала, – это создание информационного проекта Insight. Я прописывала методички с различного рода «ЧАВО» по онкологии и сводами «облегчающих правил» для онкологических больных, их родственников и близких. Сотнями раздавали экземпляры на психологических конференциях, где мы с тренером Натальей Лобазовой рассказывали об этой проблеме. Я выкладывала у нас на сайте статьи, книги и ссылки на специальные ресурсы, распространяла их через форумы в интернете и консультировала всех обратившихся в любое время дня и ночи. В те времена информации было предательски мало, и, мониторя иностранные ресурсы о раке, мы консультировались с друзьями-врачами, практикующими за рубежом. Это во многом дало понимание, как специалисты работают с онкологией в цивилизованных странах.

Основная идея заключалась в том, что наша команда (врач, тренер и психотерапевт) не просто ведет одного пациента, а постоянно обсуждает друг с другом его состояние, тактику дальнейших действий и промежуточные результаты. Врач занимался нивелированием последствий химио- и лучевой терапии, поддержкой общего состояния организма и лечением присоединенных заболеваний. Позитивный психотерапевт и тренер работали с родственниками, обучая навыкам первичной психодиагностики, эффективного взаимодействия и психологической помощи близким. Самих больных обучали техникам релаксации и психосоматической самодиагностики, работе с болью и усиливающей эффект лечения визуализацией, а также проводили упражнения с самооценкой и постановкой целей. Как психолог-психотерапевт я помогала людям осознать, что вообще происходит, «кто виноват» или есть ли какой-то смысл во всем случившемся, как дальше жить и что теперь со всем этим делать. Зная, каково быть «пациентом», до которого никому нет дела, я находилась рядом как с больным, так и с его близкими, когда опухоль оказывалась сильнее всех нас.

Трудности
У нашей системы не было аналогов (по содержанию такой системы не было в принципе, потому что она основана на авторских патентах наших специалистов), но путь это не упростило. Первая проблема заключалась в том, что люди жаждали исцеления, и, если мы не давали 100% гарантии, что они вылечатся от рака навсегда, не понимали, зачем тогда все это? Вторая проблема пришла с пониманием вторичной выгоды заболевания (когда пациент неосознанно использует преимущества, которые дала ему болезнь, и избавление от нее равно потере этих преимуществ). Некоторые клиенты «так сильно хотели выздороветь», что делали все, лишь бы этого не случилось. Однако для тех, кто искренне прилагал усилия, программа оказалась слишком тяжела физически. Ослабленные операциями и химиотерапией, уставшие и истощенные морально они с трудом соблюдали график посещения специалистов, которых было достаточно много (включая анализы и обследования). Мы хотели объять необъятное. Это отразилось и на финансовой стороне вопроса. Даже когда все специалисты снизили стоимость до уровня «не уйти в минус», сумма по совокупности для пациента выходила значимой. А чем более популярной становилась программа, тем чаще обращались пациенты в неизлечимой 4-й стадии. Люди умирали у нас на глазах, а мы выгорали.

Пытаясь себя стабилизировать, каждый ушел на свою ниву, и единственное, что мы сохранили — это обоюдное обсуждение тактики ведения пациентов. Отчасти мы были довольны уже тем, что подняли эту тему среди коллег и в обществе. У программы были недостатки, но бесспорно достоинств насчитывалось в разы больше. Мы развернули активную информационную политику и обратили внимание на проблему семейной созависимости, дали возможность работать со специалистами не только пациенту, но и его близким.

Опыт с онкологическими больными оказался очень ценен и при других тяжелых заболеваниях. Спустя месяцы мы уже не работали исключительно в «онкопрограмме», а вели психосоматические случаи (как трудный диагноз). Но суть остается той же — люди болеют, информации о психосоматике больше сомнительной, чем помогающей, а уровень нарастающей безнадежности, депрессии и невроза в социуме зашкаливает. Выстроив новые принципы работы с умирающими больными и их близкими, мы решили начать все сначала, учитывая ошибки прошлого и опыт ведения пациентов с новыми сложными заболеваниями.

Подтолкнула к этому Наталья Прохач — иммунолог, онколог, которая давно наблюдала за нами и применяла элементы нашей программы в своей работе в Институте медицинской радиологии. Она убедила нас в том, насколько это важно, и для подтверждения своих слов провела экспериментальные исследования о качестве жизни онкопациентов, проходящих лечение «до» работы с нами (психотерапевтом и тренером) и «после». Результаты вдохновляли.

Я и Натальи создали новую программу, но работали уже бесплатно с пациентами, которые находятся непосредственно на лечении в институте. Они не тратили время и силы на дорогу, могли тут же после сеанса поесть, поспать и отдохнуть. Получить “точечную” помощь мог любой изъявивший желание пациент.

Несколько лет мы работали в таком режиме и снова сделали шаг назад. Основной проблемой стало то, что 8 из 10 пациентов оставляли заявку на работу с психотерапевтами скорее из любопытства, а в реальной психологической работе над собой они не видели особого смысла. Больше повезло маме, так как ее экспресс-техники работы с самооценкой и построения перспектив изменения качества жизни зажигали людей и давали возможность почувствовать себя «живыми» прямо здесь и сейчас. Сеансы же со мной затрагивают много личного и глубинного. За короткий срок это не прорабатывается и переходит в плоскость общепсихологических «вопросов-ответов».

Миф о том, что бесплатная программа означает меньше сложностей, развеялся как дым. Можно предложить помощь, но нужно быть готовым к тому, что не каждый захочет и сможет ее принять. Тем не менее мы были настроены решительно. Надежду вселяли те 20% пациентов, которые ждали встречи и готовы были работать до упора, на любых условиях и при любых обстоятельствах. Независимо от исхода терапии и принципов этики, важно признать, что есть пациенты, которые вызывают глубокое уважение, чувство гордости и внутреннего удовлетворения от того, что такие люди есть и были в твоей жизни.

Развитие
Программа вновь претерпела изменения. Разработанный для пациентов института медрадиологии курс краткосрочной терапии был действенен, однако у нас уже были наработки и результаты в других сложных заболеваниях. Это позволяло рассматривать пациента не только как «онкобольного», а целостно — с другими физическими недугами и связанными с этим психологическими особенностями. Психосоматический подход (здоровой психосоматики) помогал подбирать индивидуальную формулу работы и давал понимание, что не каждому пациенту одинаково подходит тот или иной вид психотерапии. Поэтому, выступая на конференциях, мы стали привлекать к удаленному сотрудничеству специалистов других направлений (арттерапии, телесно ориентированных практик, йоги, драмы и пр.).

Так программа переросла из онкологической в работу с различными психосоматозами и сложными заболеваниями. Врач Наталья Прохач, кроме основного медицинского обследования и сопровождения, разработала групповые встречи-лекции, где пациенты, которые готовятся к химио- и лучевой терапии, могли узнать все подробности лечения, получить рекомендации по физически облегчающим процедурам, обсудить свои переживания и по возможности пообщаться с людьми, уже прошедшими этот этап.

Встречи психологической направленности проводит тренер Наталья Лобазова, и посетить их могут не только пациенты в процессе терапии, а и те, кто уже прошел программу и периодически нуждается в проработке своего состояния. При этом врач и тренер всегда работают рука об руку, поскольку, что бы ни происходило, у пациентов на каждом этапе возникают вопросы как психологического, так и медицинского характера.

Постепенно подключаются независимые и доступные всем желающим группы по профилактике сложных болезней и патологической психосоматики (работа со здоровыми). В них сочетаются как медицинские рекомендации по поддержанию здоровой физиологии, так и психологические, согласно возрасту, смысложизненной ориентации и групп риска (дети и пожилые люди, которые нередко заболевают именно вследствие неразрешенных психологических проблем).

Обязательной осталась и возможность для родственников и близких пациента раз-два в месяц обсудить сложности и проработать свои вопросы с врачом и психотерапевтом.

Краткосрочная программа, как было задумано изначально, сохранила совместную врачебную и тренерскую составляющую (от поддержания иммунитета и коррекции вторичных заболеваний и общего состояния до работы с релаксацией, нивелированием стресса, самооценкой, целями и пр.). На мне (кроме роли босса всего мероприятия) остался сложный сегмент глубинной и длительной работы по «переформатированию» собственной жизни, созданию нового Мира и нового Я — психотерапии на любом из этапов лечения (по мере проявления сил и мотивации у клиента).

На достигнутом мы не остановимся, и планы у нас далекоидущие. Вплоть до создания реабилитационного центра с максимальным набором направлений для работы как с выздоравливающими, так и в целях профилактики, поддержания и умножения психологического и физического здоровья. Я верю в то, что от «Программы медико-психологической реабилитации пациентов с трудным диагнозом» мы обязательно вернемся к теме здоровья здоровых.

История написана для журнала «Тhedevochki» http://thedevochki.com/2017/09/05/zachem-ona-eto-sdelala-programma-mediko-psihologicheskoj-reabilitatsii-patsientov-s-trudnym-diagnozom/